Rencontres avec MS

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Ann Marie Johnson a appris qu’elle souffrait de sclérose en plaques (SEP) en 2002, alors qu’elle avait 30 ans. Au milieu des craintes de perdre sa mobilité, elle avait une autre inquiétude. «Vais-je pouvoir trouver quelqu’un? Qui va me vouloir? elle se demandait.

Elle a vu ses amis sans maladie chronique lutter pour trouver le partenaire idéal. Elle a pensé: «S’ils luttent, quelle chance ai-je?»

La sclérose en plaques commence souvent dans la vingtaine ou la trentaine – les grands âges pour sortir ensemble. Une condition qui cause de la douleur, de la fatigue, de l’engourdissement et de la faiblesse peut ne pas sembler être un avantage pour un partenaire potentiel.

Au début, Johnson s’est fermée à l’amour. Chaque fois qu’elle rencontrait quelqu’un qu’elle aimait, «j’essayais automatiquement de le saboter en disant:« Il va le découvrir et il va me quitter », dit-elle.

Pour rester positive, elle a commencé à rechercher des personnes atteintes de SP qui entretenaient des relations engagées. Dans un groupe de soutien, elle a rencontré une femme mariée depuis longtemps. «Parfois, elle est en scooter. Parfois, elle utilise sa canne. Mais tout le temps, il est là. Cela met vraiment les choses en perspective», dit-elle. « Voir cela m’a fait sentir qu’il y a peut-être de l’espoir pour moi. »

Trouvez un partenaire de confiance

Chaque nouvelle relation repose sur une base de confiance. C’est particulièrement vrai lorsque vous avez la SP. Vous voulez être avec quelqu’un qui vous aimera et restera avec vous, peu importe ce que votre maladie pourrait apporter.

«D’abord et avant tout, cette relation sera-t-elle durable avec une maladie chronique? Cela nécessite la capacité d’avoir un partenaire de confiance», déclare Amy Sullivan, PsyD, directrice de la médecine comportementale et de la recherche à la Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis .

L’une des qualités à rechercher est quelqu’un qui comprendra vos limites et sera prêt à avancer dans la relation avec vous. S’ils ne veulent pas vous accepter tel que vous êtes, vous devrez peut-être passer à autre chose.

Quand – et comment – faire la révélation

Une fois que vous avez rencontré quelqu’un que vous aimez, vous devez décider quand lui parler de votre SP. Cela ne devrait pas arriver tout de suite.

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« Je regarde mon diagnostic de la même manière que je fais mon rapport de crédit. Partagez-vous votre rapport de crédit avec tout le monde? » Demande Johnson. « Si la relation progresse de telle manière que je me sens suffisamment à l’aise … alors je partagerai. »

Chaque relation passe par des phases. Parler de vos antécédents médicaux à quelqu’un ne devrait pas avoir lieu le premier ou le deuxième rendez-vous, dit Sullivan. « Lorsque vous entrez dans la phase de création d’un partenariat ou que vous vous engagez les uns envers les autres, c’est à ce moment-là que ces informations doivent être partagées. »

Commencez la discussion comme vous le feriez pour une conversation sur tout autre sujet important. Expliquez que vous avez la SP et ce que cela signifie. Ensuite, demandez à votre partenaire s’il a des questions. «Assurez-vous de laisser à votre partenaire le temps de le traiter et de vous poser des questions», suggère Sulllivan.

Si votre partenaire se détourne des nouvelles, ce n’était probablement pas censé l’être. Un homme avec qui Johnson est sorti a rompu avec elle quelques semaines après qu’elle lui ait parlé de sa maladie. «Son raisonnement était:« C’est trop pour moi »», dit-elle. Elle n’a pas laissé le rejet la dissuader. « Je suis sorti avec d’autres. Pour beaucoup d’entre eux, la SP n’était même pas un facteur. »

Une fois que vous commencez à sortir avec quelqu’un, continuez à être ouvert et honnête avec lui. Si vous avez besoin d’aide pour parler à votre partenaire, consultez un thérapeute. Vous pouvez également vous inscrire au programme Relation Matters de la National MS Society, qui aide les couples à travailler sur la résolution de problèmes et la communication.

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La SP, la fatigue et la douleur qu’elle entraîne peuvent rendre les plans de dernière minute impossibles. Vous apprendrez à planifier des dates en fonction de vos symptômes.

«J’essaie de faire plus de rendez-vous dans l’après-midi, en particulier au stade de la découverte», dit Johnson. « Je suis à mon meilleur dans l’après-midi. »

Elle ne fait pas de rendez-vous au cinéma parce qu’ils la font s’endormir et elle préfère les déjeuners aux dîners. Elle évite également l’alcool lorsqu’elle sort avec un rendez-vous. «J’adore un bon martini, mais si je sirote trop, je vais souvent aux toilettes», dit-elle.

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Comment gérer l’intimité

Le sexe est un élément important de toute relation et c’est un autre aspect que la SP peut compliquer. Entre 40% et 90% des personnes atteintes de SP ont des problèmes comme un manque de désir, une sécheresse vaginale (chez les femmes), des difficultés à avoir une érection (chez les hommes) et des difficultés à atteindre l’orgasme.

La maladie elle-même, la fatigue et la douleur causées par la SEP, les effets secondaires des médicaments et la dépression peuvent tous réduire votre désir et votre capacité à avoir des relations sexuelles. Les problèmes sexuels peuvent être difficiles à aborder. Si votre neurologue ne vous le demande pas, vous devrez aborder le sujet. Ensemble, vous et votre médecin pouvez trouver des solutions, qui peuvent impliquer des choses comme des lubrifiants, des changements de médicaments ou une thérapie.

N’oubliez pas qu’il existe de nombreuses façons d’être intime si le sexe n’est pas confortable pour vous. «Toucher, juste se tenir l’un l’autre – il existe de nombreuses façons pour une personne de rester en contact avec son partenaire», dit Sullivan.

Le voyage vers l’amour

Trouver le bon partenaire en cas de SEP est un voyage. Cela demande du temps et des efforts de votre part. «Les relations se renforcent avec le nombre de défis que l’on endure», dit Sullivan.

Cela a pris quelques années, mais Johnson a finalement trouvé quelqu’un. Maintenant, elle est dans une «relation incroyable». Quand ils ont commencé à sortir ensemble il y a 3 ans, elle portait des talons aiguilles. Aujourd’hui, elle porte des chaussures plates et marche avec une canne. «Il a vu la transition et, surtout, il m’a soutenu pendant la transition», dit-elle. « Quand je marche, il est juste à mes côtés. »

Elle encourage toutes les personnes atteintes de SP à rester ouvertes à la possibilité de l’amour. «Comprenez que cela peut prendre du temps, mais c’est la nature des fréquentations. Ne vous concentrez pas sur votre SP. Vous êtes plus que votre SP.

Fonction WebMD

Sources

SOURCES:

Amy Sullivan, PsyD, directrice, médecine comportementale et recherche, Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis.

Ann Marie Johnson, patiente.

Cleveland Clinic: «Dysfonction sexuelle dans la sclérose en plaques».

Université Rush: «Signes précoces de la sclérose en plaques».


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