Un jour dans ma vie

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Par Tami Borcherding, raconté à Sarah Ludwig Rausch

J’ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) il y a 10 ans, l’été avant la naissance de mon premier petit-enfant. Avant d’aller voir mon médecin, je savais que quelque chose se passait. Quelques matins, je ne pouvais pas bouger mes mains car elles étaient tellement serrées et raides. Heureusement, mon médecin a diagnostiqué ma PR tôt, donc avant que j’aie atteint un point où c’était vraiment difficile, j’étais déjà sous un régime de soins.

Je ne savais pas grand-chose sur la PR au début, alors j’ai beaucoup lu. Ce qui m’a le plus marqué, c’est ce que mon médecin a dit: «La façon dont vous gérez cela détermine la façon dont cela progresse. Vous devez déterminer le chemin sur lequel vous voulez vous trouver. » J’ai décidé que je pouvais soit m’asseoir et être triste d’avoir la PR, soit simplement dire: «Donc, j’ai la PR. J’ai besoin de continuer. Il y a beaucoup de choses dans ma vie qui sont bonnes. J’ai fait ce choix très tôt et cela a fonctionné pour moi.

Vivre avec les effets physiques

Avec RA, chaque cas est différent et progresse également différemment. À l’extérieur, vous ne saurez jamais que je l’ai, et pour la plupart, cela n’empêche pas ce que je fais. La RA affectait principalement mes mains, mais je ne l’ai plus autant. J’attribue cela à toute la couture que je fais. (J’ai fabriqué 1 200 masques pour nos hôpitaux locaux au cours des 10 derniers mois.) Ce sont maintenant les articulations de mes pieds qui sont le plus touchées. Depuis 2 ans, je le ressens aussi dans mes épaules.

J’ai eu quelques poussées au fil des ans où je me réveille et je ne peux même pas sortir du lit pendant un moment. Pour la plupart, je n’ai pas beaucoup de douleur le matin, mais je suis raide et endolori si j’utilise beaucoup d’articulations pendant la journée. Je sais maintenant que je dois arrêter de faire quelque chose quand je peux voir que ça porte vraiment sur cette articulation. Mais je sais aussi que vous l’utilisez ou que vous la perdez – je dois souffrir un peu parce que si je ne le fais pas, mes articulations se raidiront et je perdrai ma mobilité.

A continué

Mon médecin spécialiste de la polyarthrite rhumatoïde a dit qu’il remarquait que mes articulations commençaient à s’user de plus en plus, alors je ne reste pas assis pendant de longues périodes parce que je sais que ce sera difficile de se lever. Il est difficile de se lever du sol. La douleur dans mes pieds est suffisamment grave pour que je sache que je ne peux plus les utiliser pour mon équilibre autant qu’auparavant. C’est un peu différent, mais cela ne m’a pas vraiment empêché de faire quoi que ce soit. Je sais que cela peut venir, mais pour le moment, je vais le prendre et être positif à ce sujet.

J’ai pris ma retraite il y a 2 ans, mais j’ai été enseignante au préscolaire pendant 35 ans, et c’était une bénédiction pour moi. J’avais besoin de serrer les enfants dans mes bras, de me mettre au sol avec eux et de les tenir, alors cela m’a forcé à utiliser mes articulations. Je pense que c’est une des principales raisons pour lesquelles ma PR n’a pas été aussi douloureuse qu’elle aurait pu l’être. Avant la pandémie, j’aidais l’école quand elle avait besoin de mains supplémentaires, car j’aime rester occupée.

J’ai un diplôme en musique et je chantais pour des événements publics comme des mariages. Je ne chante plus car les médecins pensent que la PR s’est installée dans mon domaine vocal. C’était difficile. Mais les petits enfants ne se soucient pas de savoir si je chante bien ou pas, donc je peux toujours chanter avec eux et ils trouvent que c’est merveilleux.

Gestion des médicaments

En ce moment, je suis sous un régime de méthotrexate et de sulfasalazine, et ils travaillent depuis plusieurs années. J’ai eu deux médicaments échoués avant cela, ce qui n’est pas amusant. Tout d’abord, j’ai dû être sevré du médicament actuel pendant 2 ou 3 mois. Ensuite, j’en ai commencé un nouveau, et il a fallu quelques mois pour savoir s’il fonctionnait ou non. Vous pouvez également prendre un médicament et cela peut éventuellement cesser d’aider. Je suis reconnaissant que ce que je fais maintenant fonctionne, mais si cela échoue, ma prochaine injection sera une injection.

Je fais des analyses de sang tous les 3 mois pour m’assurer que mes médicaments fonctionnent et deux fois par an pour un examen physique. J’ai aussi un test de densité osseuse tous les 3 ans car la PR affecte vraiment la solidité de vos os.

A continué

Tirer le meilleur parti de la vie

Mon mari, Lynn, a reçu un diagnostic de cancer en 2017. Il dit que nous prenons soin les uns des autres maintenant. Avec COVID, nous ne sommes pas dehors comme nous l’étions, et je peux dire si je suis parti quelques jours sans faire grand-chose. Je me réveille le matin et je pense: «Je ne bouge pas très bien. Je ferais mieux de m’occuper!

Mon médecin m’a donné des exercices de main et de mouvement que je fais assez religieusement. Je fais également attention à mon alimentation. Si j’ai beaucoup de produits laitiers pendant quelques jours, mes articulations sont plus rigides et plus gonflées, donc je limite les produits laitiers, le chocolat et la viande rouge. La chaleur aide beaucoup. J’ai usé deux coussins chauffants. Nous avons même investi dans un spa il y a environ 7 ans, et cela soulage vraiment la douleur.

Je pense qu’une bonne attitude aide. Je sais que je dois tirer le meilleur parti de tout ce que je fais. S’il y a un peu de douleur, je me souviens qu’il y a beaucoup de gens qui souffrent beaucoup plus dans le monde. Je ne peux pas vivre dans la peur qu’un jour je ne puisse pas très bien marcher ou que je ne puisse plus coudre. Je peux maintenant, alors allons-y!

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Sources

LA SOURCE:

Tami Borcherding, professeur de maternelle à la retraite, Menomonie, WI.


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